Comunicado sobre la situación de las personas con discapacidad en el contexto de la pandemia Covid-19

El Grupo de Trabajo CLACSO Estudios críticos en discapacidad manifiesta su preocupación frente al abordaje de las situaciones y problemáticas específicas que enfrentan las personas con discapacidad en el marco de la Pandemia de COVID-19 y las definiciones de política pública estatal en nuestros países en los que claramente se evidencia, por un lado, decisiones incipientes en relación a la protección integral de sus vidas, familias, cuidadoras y cuidadores, y redes de colaboración, apoyo o soporte, y, a su vez, el reduccionismo en la perspectiva desde las cuales se generan las propuestas.

La persistencia de miradas institucionales y comunitarias ancladas en la idea de discapacidad como enfermedad y/o tragedia personal, la hipervisibilización descuidada de las personas que requieren apoyos específicos, el sacrificio público de la diferencia que implica dar cuenta de la discapacidad para validar medidas de cuidado, la no cobertura o suspensión de algunos sistemas de apoyo, junto a la ausencia de lecturas interseccionales de la realidad que vivencian los sujetos con discapacidad asumiendo que sobre sus cuerpos e identidades no se encarnan marcas de clase social, género(s), sexualidad(es), edad, “raza”, etnicidad (entre otras), son algunas de las acciones que re-sitúan a la discapacidad como una cuestión individual/familiar que genera per se desventajas.

De este modo, y en detrimento de las históricas luchas protagonizadas por la comunidad con discapacidad, y sus aliados, aliadas, simpatizantes y activistas, a nivel global, regional y local, se invisibiliza el rol fundamental de las barreras y valores del entorno social en la generación de discapacidad. Además de la existencia de una matriz capacitista que coloca hoy la discusión sobre la vida de los “débiles” y viejos como un riesgo para el capitalismo ante los altos costos por sostener vidas improductivas, enfermas e invivibles. Cómo enfatizan las perspectivas críticas, la discapacidad no es un problema personal generador de desigualdad, sino un producto social opresivo y estructural que requiere ser transformado a través de políticas interseccionales e inclusivas que reconozcan, mínimamente, la violencia capacitista como estructural a las constituciones de los Estados y sus Instituciones.

En las últimas décadas, se produjo un encuadre desde perspectivas de ciudadanía, de reconocimiento de luchas sociales y, en alguna medida, asociado a la ratificación a nivel regional de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (2006). Estos procesos instan a los Estados a pensar la discapacidad de manera problematizada, y a considerar la remoción de la totalidad de las barreras producidas por el sistema mundo capitalista colonial patriarcal capacitista normalizador: arquitectónicas, comunicacionales, epistémicas, de servicios y bienes comunes, pedagógicas, etc. Hoy advertimos con desazón cómo la idea de “minusvalía” (que denota una jerarquía social, económica, cultural y humana de “menos valor”) vuelve a ponerse en escena, lo que no sólo tiene consecuencias prácticas en las condiciones de vida de las personas con discapacidad, sino también simbólicas: fruto de la naturalización de estos procesos sociales descalificantes la discapacidad deviene un atributo generador de una vida no plena, ni productiva, una “carga social/familiar” y, frente a la necesidad de elegir qué vidas importan, perdiendo su valor intrínseco, siendo necesaria una discusión ética-política ante la arremetida de la necropolítica de manera individual y colectiva.

Si bien se establece que las personas en situación de discapacidad configuran uno de los grupos vulnerabilizados y con mayor desprotección en los sistemas capitalistas de seguridad social, esta situación no es necesariamente inherente a las personas y sus características singulares, sino más bien a contextos de persistente exclusión, segregación y deshumanización en nuestros países. La Pandemia COVID-19 nos reafirma en una premisa fundacional: Las sociedades capitalistas contemporáneas se encuentran estructuradas sobre un proceso socio-cultural, epistémico y político de discapacitación, que produce, gobierna y regula las poblaciones, comunidades y sujetos con discapacidad, más aún desde los mandatos sobre reproducción, eficiencia, productividad, normalidad, salud, perfección, etc. Como red académica de CLACSO, nuestro Grupo de Trabajo se encuentra integrado actualmente por 62 investigadores e investigadoras, activistas y militantes, profesores, estudiantes, con y sin discapacidad, de Argentina, Bolivia, Brasil, Chile, Colombia, Cuba, Ecuador, España, Francia, México, Perú, Paraguay y Uruguay. En todos nuestros países vivimos la Pandemia actual, con algunas similitudes y con profundas diferencias situadas y encarnadas.

Nuestro activismo y compromiso político, epistémico y ontológico nos moviliza a producir o tejer este primer documento exploratorio de trabajo para el Observatorio Pensar la Pandemia de CLACSO, reconociendo que debemos aunar esfuerzos, sabidurías, creatividades y eróticas para comprender y transformar lo que nos acontece en ese instante pluriversal de sentipensar con y desde la discapacidad, a estos tiempos pandémicos y de transiciones civilizatorias.

Con todo ello y más sin decir, resulta necesario contemplar algunas de las siguientes cuestiones, atendiendo a nuestra propia heterogeneidad constitutiva como Grupo de Trabajo:

Saludamos, reconocemos y celebramos los esfuerzos de todas las personas con discapacidad, sus organizaciones, comunidades, familias, redes de solidaridad, apoyo, ajustes o vinculares, aliados y aliadas del movimiento social, por los incontables e invisibles esfuerzos que vienen adelantando, inventando y entrelazando para dignificar toda la vida, en estos momentos inciertos. También a algunas de las medidas y regulaciones que se exploran incipientemente desde algunos de nuestros entes gubernamentales. 

Especialmente, hacemos eco de la exhortación y apelación proferida el 17 de marzo por la Relatora Especial de la ONU sobre los derechos de la personas con discapacidad, Catalina Devandas. Estamos convencidas y convencidos que el Observatorio Pensar la Pandemia puede ser un lugar idóneo para hospedar y visibilizar esta y otra información generada en torno a la discapacidad.

Considerar que bajo la nominación discapacidad se incluyen un amplio abanico de experiencias vitales, identidades, subjetividades, marcajes, trayectorias, deseos, cuerpos, lenguajes, cogniciones, malestares, luchas, sueños, esperanzas, en los que la heterogeneidad constituye un rasgo fundante. La discapacidad como experiencia encarnada en sujetos concretos implica lecturas políticas en clave interseccional que posibiliten comprender su complejidad y atender el cuidado de la vida, reconociendo las opresiones que operan y circulan en contextos de encierro obligatorio o confinamiento.

Las medidas de prevención y/o mitigación para combatir la pandemia que se han generalizado a todas las poblaciones de nuestros países, tienen la obligación de considerar y atender a condiciones específicas y necesidades que viven las personas en situación de discapacidad, sus familias y cuidadores y cuidadoras, que también son profundamente diversas.

Alertamos a los Estados para activar múltiples mecanismos, medios virtuales o líneas telefónicas o móviles de denuncia que permitan que las personas con discapacidad, en especial las niñas, jóvenes y mujeres puedan levantar la voz ante la presencia de violencias de género a manos de personas con quienes comparten el encierro obligatorio en momentos de pandemia. No es posible olvidar que las mujeres con discapacidad se encuentran entre las que padecen los horrores de abuso sexual.

El encierro obligatorio es una práctica naturalizada para millones de personas con discapacidad en el mundo, y hoy cuando configura la cotidianidad de todos/as implica abrir las puertas a reconocer como la reclusión o restricción a ciertos espacios condiciona formas de vida que no dialogan con las libertades ni derechos humanos propios de nuestros Estados.

Convocamos a las organizaciones sociales de base y redes de alianzas para continuar generando acciones colectivas contundentes en cada uno de nuestros países, comunidades y territorios que posibiliten entretejer lazos de solidaridad, sororidad y juntanza ante la arremetida de las formas de relacionamiento capitalista, patriarcal, racista y capacitista que insiste en la competitividad y el individualismo. Hoy más que nunca solo es posible sostener integralmente la vida si lo hacemos entre todos/todas, por ello son bienvenidas todas las acciones, estrategias, proyectos, iniciativas, que ante el olvido e inoperancia estatal permitan contrarrestar el hambre y el desempleo, acceder a apoyos de tipo psicosocial, de salud, educación, y otros de acuerdo a las singularidades de cada uno de los contextos en nuestros pueblos. La preservación de la vida es un eje inalienable de los Estados y las comunidades, por lo que es necesario la toma de posiciones activas en tal sentido.

Desde la heterogeneidad de nuestro continente es necesario tener presente que las personas con discapacidad acumulan los mayores índices de desempleo, por lo que sus trayectorias laborales son mayoritariamente escasas e interrumpidas y esto los coloca en economías informales. Una importante proporción de las personas con discapacidad vivencian el empobrecimiento en América Latina y el Caribe, recurriendo a la mendicidad o la venta ambulante para sobrevivir y esto las hace especialmente proclives a los efectos de las cuarentenas, en tanto se ven imposibilitadas de generar el sustento para su supervivencia diaria y de paso son objetos de mayores violencias. Incluso, también pertenecen a población en situación de calle, por lo que resulta imposible “mantenerse en casa” como medida de prevención y cuidado.

En nuestros países también viven indígenas con discapacidad, tanto en ciudades, zonas rurales y resguardos, aldeas, reservas, que potencialmente pueden contraer el virus, y sobre las cuales se pueden agudizar los procesos de opresión, racismo, monoculturalidad y asimilación al sistema médico dominante. Hacemos un llamado enérgico a respetar la diversidad epistémica en torno a la discapacidad, desde nuestros Sures Globales, implicando reconocer, valorar y potenciar las perspectivas contrahegemónicas, interculturales y decoloniales en torno a la relación dinámica salud-enfermedad, desde los saberes y prácticas ancestrales y las enseñanzas y aportes que pueden brindar a los Estados (nacionales o plurinacionales).

En el caso Boliviano, el colectivo de personas con discapacidad se ha pronunciado porque el gobierno actual no las incluye entre los grupos vulnerables que recibirán un bono para la alimentación. Los padres y madres de las niñas y los niños en situación de discapacidad no están organizados e igual han quedado sin la atención estatal dada su situación delicada ante la cuarentena total, dictada desde el 22 de marzo en tal país. Esto último, sucede también en Argentina y entendemos que en todos nuestros países en que el cuidado no es un derecho reconocido sino una tarea feminizada asignada mayoritariamente a las mujeres/madres. Estas situaciones hacen que necesariamente se discuta sobre la feminización de los cuidados y la escasa respuesta estatal.

Merece una atención singular las personas con discapacidad y familias que se encuentran en procesos de migración, desplazamiento forzado, o en situaciones de conflicto armado. En su condición de extranjero, foráneo, expulsado, nómada, se agudizan las precarizaciones vitales, así como las dificultades y barreras para el acceso a los servicios mínimos. Es necesario profundizar y hacerle seguimiento cuidadoso a la situación de los hermanos y hermanas con discapacidad de Venezuela y de Nicaragua.

La conformación de redes familiares y sociales que orienten, sostengan y efectivicen los apoyos a las personas en situación de discapacidad ante medidas de cuarentena, garantizando para ello el permiso de circulación correspondiente según lo establecen los distintos gobiernos y Estados. Con relación a las redes familiares, se debe hacer énfasis también en que las estrategias de protección ante este contexto también incluyan a las personas que proveen cuidados permanentes a personas con discapacidad. Los y las cuidadores/as son tan invisibles para los gobiernos como las personas con discapacidad, son vulnerabilizados porque la mayoría no posee empleos formales. En líneas generales, quienes se dedican a cuidar, coinciden con sectores de la población empobrecidos y precarizados.

Las situaciones de vulneración están fuertemente asociadas a las desigualdades estructurales imperantes en nuestro continente. La discapacidad intersectada a la pobreza asume rostros de sufrimiento social que en el marco de la pandemia vulnerabiliza aún más.

Consideramos que las medidas de aislamiento y restricción en la circulación deben garantizar la no interrupción de derechos básicos vinculados a la alimentación, la asistencia médica, la comunicación y la educación. En esta dirección, la disponibilidad de apoyos sociales resulta un derecho que debe garantizarse para el acceso a condiciones dignas de vida.

Ante medidas de suspensión de clases en escuelas de los distintos niveles y modalidades educativas, surge la necesidad de reconocer y asumir acciones que impliquen el diseño de estrategias pedagógicas posibilitadoras de la formación de todos/as los/as niños, niñas, jóvenes y adultos con discapacidad. Esto supone garantizar la accesibilidad en la comunicación y en los formatos de las plataformas y aplicaciones educativas para estudiantes, familias y docentes en situación de discapacidad, tener equipos de apoyo pedagógicos, alimentar las discusiones frente a la didáctica y, por supuesto, hacer seguimientos frente al bienestar de cada uno/a.

Entender que las medidas que asuman los Estados en pos de aminorar los efectos de la pandemia, deben estar disponibles en formatos accesibles, gratuitos y pertinentes. El acceso a la información segura, fehaciente y fidedigna no puede quedar librada aplazar, máxime cuando de ello se derivan las posibilidades de prevención y cuidado de la vida.

Pensar en la accesibilidad de las plataformas virtuales que se utilizan y brindan como opción al trabajo desde casa o teletrabajo, así como a las actividades en clave de accesibilidad para disfrutar el ocio, el esparcimiento, la expansión y la creación cultural, siendo gratuitas o asequibles con el fin de que las personas con discapacidad también puedan ser partícipes.

Recomendamos que se ponga especial atención a personas cuyas condiciones de salud los coloca con requerimientos específicos, tal es el caso de aquellos con esclerosis, distrofia muscular, enfermedades reumáticas, enfermedades autoinmunes, síndromes, lesiones de la médula espinal, entre otras, quienes requerirán continuidad de apoyos para facilitar procesos de rehabilitación integral. Sumamos a estas recomendaciones las prácticas de higiene que debe tenerse en relación a las tecnologías asistivas (bastones, muletas, sillas de ruedas, implantes cocleares etc.).

Las preocupaciones que se han relevado están principalmente asociadas a las prácticas de cuidado y su continuidad; al acceso a bienes y servicios de calidad y a los protocolos de atención de salud. Las demandas operan en torno a que toda decisión en el marco de la pandemia esté realizada en perspectiva de derechos y con especial atención a la interdependencia y autodeterminación en conciencia. ¿Cómo las personas con discapacidad tendrán acceso a los medicamentos y otros servicios de atención primaria necesarios para mantener sus vidas durante la cuarentena? En caso de infección y hospitalización, ¿cuáles son los protocolos de las agencias oficiales de salud en gobiernos de nuestros países para atender a esta población? ¿Podrán ser acompañadas por sus cuidadores, familiares o aliados?

En virtud de algunas denuncias realizadas por el Foro de Vida Independiente Español, y de noticias que circulan en los medios de comunicación respecto al tratamiento de la pandemia en Europa, sugerimos a fortalecer un trabajo de formación en discapacidad y derechos humanos con los médicos de terapia intensiva. Exhortamos a que, en caso de ausencia de respiradores en el tratamiento intensivo de la pandemia, la discapacidad no sea considerada un justificador para su no atención y posible muerte. Esto constituiría una violación a los compromisos asumidos por las naciones latinoamericanas a través de la firma de la Convención, pero además abre el camino a la legitimidad de prácticas neoeugenésicas mediante las cuales se ha buscado históricamente evitar la reproducción de sujetos que no son productivos para el sistema capitalista, que se alejan de cánones estéticos, etc.

La pandemia pone en evidencia que la interdependencia es constitutiva de nuestra condición subjetiva. Nadie se salva solo. Invitamos a que esta situación de orden planetario, posibilite la generación de transformaciones en nuestros precarios sistemas políticos, de salud, de vida social y comunitaria. Que esas transformaciones sean creativas, y permitan ejercitar la interdependencia, reciprocidad, solidaridad y convivencialidad entre todas las personas y con la Naturaleza. Resultará importante para poner en el centro la vida y su reorganización en la que las personas con discapacidad no solo sean procuradas, sino que también aportemos a esos cuidados en clave material y/o afectiva. Este contexto permite pensar en la cotidianidad que viven algunas personas o colectivos con discapacidad cuando hay ausencia de pandemia, y resignificar el espacio público, el espacio virtual y cuestionar la productividad y pensar desde la potencia de la comunidad.

Nos unimos como GT CLACSO a las luchas de los de abajo, los olvidados, excluidos y marginados en el mundo que levantan sus voces para denunciar la forma en que el Covid-19 visibiliza las estructuras de dominación que nos asesinan, empobrecen y enferman. También escuchamos al unísono el Clamor de la Tierra, instando a que en esta transición civilizatoria y de era geológica, recordemos la potencia y el valor intrínseco de todas las vidas humanas y no humanas, con y sin discapacidad. La era está pariendo un corazón, como canta Silvio. Anhelamos que nuestros corazones vuelvan a nacer.

Como GT CLACSO y en vocería de nuestros Centros Miembros e instituciones aliadas, instamos a las demás redes académicas de CLACSO y, especialmente al Observatorio Pensar la pandemia, a incorporar la categoría, enfoque y perspectiva crítica en discapacidad, en la multiplicidad de análisis, acciones, sueños y construcciones cotidianas y de largo aliento.

Finalmente hacemos un llamado a reconocer el cuidado de la vida de todos y todas sin distingo de “raza”, género, edad, sexualidad, etnia, origen, religión o vivencia espiritual, ideología, o discapacidad, en momentos donde el virus alimenta las racionalidades que legitiman la jerarquización, priorización y exclusividad para salvaguardar a unos y dejar morir a otros, además, rechazamos cualquier romantización del encierro obligatorio puesto que desconoce que no todos pueden elegir estar en casa, con su familia y, al contrario, son recluidos a modo de medida de control que les niega la posibilidad de encarnar sus libertades y derechos.

Marzo 2020
Grupo de Trabajo
Estudios críticos en discapacidad

Esta declaración expresa la posición del Grupo de Trabajo Estudios críticos en discapacidad y no necesariamente la de los centros e instituciones que componen la red internacional de CLACSO, su Comité Directivo o su Secretaría Ejecutiva.